Orang dengan penyakit sel sabit memerlukan perawatan berkelanjutan sepanjang hidup mereka. Program sel sabit komprehensif Sentara-EVMS dirancang untuk meningkatkan kualitas layanan.
NORFOLK, Va. — Kedua putri Christina Reed dilahirkan dengan penyakit sel sabit, kelainan genetik kronis yang mempengaruhi bentuk dan pergerakan sel darah merah. Mereka dapat menghalangi aliran darah, menyebabkan rasa sakit, infeksi, dan bahkan kerusakan organ.
“Itu [diagnosis] Hal ini mendorong saya untuk melakukan penelitian sebanyak yang saya bisa, belajar sebanyak yang saya bisa, memahami sebanyak yang saya bisa dan melakukan advokasi untuk anak perempuan saya,” kata Reed. “Saya putus asa dengan masyarakat. Saya penasaran siapa lagi yang punya anak, atau…siapa orang dewasa penderita penyakit sel sabit yang dalam keadaan sehat? Jadi saya putus asa untuk mendapatkan Informasi sebanyak-banyaknya tentang penyakit sel sabit. mungkin.
Setelah bertahun-tahun membantu putrinya mengatasi kompleksitas penyakit ini, ia mendirikan Virginia Sickle Cell Network, sebuah organisasi nirlaba yang menyediakan pendidikan, advokasi, dan dukungan kepada orang-orang dan keluarga yang terkena dampak.
“Pada suatu saat kami keluar masuk rumah sakit bersama dua orang karena… penyakit masa kanak-kanak seperti pilek mempengaruhi mereka,” kata Reed. “Kemudian Anda tambahkan janji dengan dokter dan lamanya waktu awal Hanya menanggung beban penyakit.”
Sentara Health dan Macon & Joan Brock Virginia Health Sciences EVMS Medical Group dari Old Dominion University meluncurkan program sel sabit yang komprehensif untuk meningkatkan kualitas layanan. Beberapa bulan yang lalu, EVMS dan Old Dominion University menyelesaikan merger mereka untuk bekerja sama memperluas program dan mengatasi kesenjangan kesehatan lokal.
Program ini akan mempertemukan para ahli penyakit dalam, keperawatan rumah sakit, manajemen nyeri dan psikiatri dalam satu atap. Reid mengatakan hal ini mungkin penting bagi beberapa kelompok marginal.
“Penyakit sel sabit bukan hanya penyakit orang kulit hitam. Namun, penyakit ini terutama menyerang orang kulit hitam,” kata Reed. “Kesetaraan kesehatan tidak merata. Jadi, kami gembira karena mereka yang kurang mendapat asuransi, mereka yang mungkin tidak berpendidikan atau tidak berpendidikan [socioeconomic] Berbeda dengan penderita penyakit kompleks lainnya, akses terhadap perawatan tetap ada.
Dia menunjukkan beberapa hambatan dalam merawat pasien dengan penyakit sel sabit yang diklaim dapat diatasi oleh klinik baru tersebut, seperti kurangnya akses ke penyedia layanan kesehatan khusus untuk gejala seperti nyeri parah.
“Orang-orang yang memiliki asuransi rendah tidak mempunyai dokter layanan primer, atau umumnya ahli hematologi, spesialis yang berspesialisasi dalam penanganan penyakit sel sabit. Mereka pergi ke ruang gawat darurat. [and] Seringkali Anda tidak melihatnya selama beberapa jam,” kata Reed. “Jadi kalau kita punya rumah ini dan programnya sukses, maka mereka tidak perlu ke UGD untuk mendapatkan perawatan. Mereka bisa pergi ke dokter spesialis yang bisa memberikan perawatan yang mereka perlukan sebelum bertambah parah.
Klinik ini juga akan menyesuaikan rencana perawatan untuk mengatasi masalah fisik, yang menurut Reed merupakan langkah maju dalam menyediakan perawatan multifaset dan penuh kasih sayang.
“Ini adalah penyakit yang kompleks. Jadi dengan mengetahui bahwa penyedia layanan kesehatan dan pekerja komunitas memilih untuk bekerja hanya dengan populasi ini berarti kita tahu bahwa kita dilihat, kita didengar, kita dipercaya, kita tidak dihina. di area ini, ini adalah sebuah rumah,” kata Reed. “Ini adalah rumah yang membuat kita merasa dihargai. Itu membuat kita merasa seperti manusia seutuhnya. Jadi, ini adalah rumah yang besar.”
Dia mencatat bahwa lebih banyak orang yang mengidap penyakit sel sabit di Hampton Roads dibandingkan daerah lain di negara bagian tersebut. Reed mengatakan program baru ini dapat meningkatkan hasil mereka secara signifikan.
“Kami menantikan keberhasilan program ini karena ini berarti 65 anak yang lahir setiap tahun di Virginia dan didiagnosis menderita penyakit sel sabit akan menerima perawatan berkualitas sejak lahir sepanjang hidup mereka,” kata Reed.
Pembukaan program Sel Sabit Komprehensif Sentara-EVMS akan dilaksanakan pada 9 Oktober pukul 18.00 WIB.